Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) ejecutarían un programa de investigación dedicado sobre el síndrome de Down, llamado Proyecto INCLUDE, estudiando cómo la condición afecta el desarrollo y la salud a lo largo de la vida de una persona. El programa financiaría investigación sobre condiciones que a menudo ocurren junto con el síndrome de Down, como la enfermedad de Alzheimer, y trabajaría para ampliar ensayos clínicos que incluyan personas con síndrome de Down. El NIH sería requerido consultar con defensores de pacientes y familias para asegurarse de que la investigación refleje sus necesidades, y evitar duplicar trabajo ya en marcha. Cada dos años, el NIH tendría que informar al Congreso sobre qué investigación financió y qué encontró. El proyecto afecta a personas con síndrome de Down, sus familias e investigadores que trabajan en terapias relacionadas.
Transparencia y Rendición de Cuentas
- Requisitos de informes — El NIH debe presentar reportes bienales al Congreso sobre investigación del síndrome de Down
Resumen del Congreso
Ley del Proyecto INCLUDE de DeOndra Dixon de 2025: Este proyecto proporciona autoridad estatutaria para un programa de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) que lleva a cabo investigación y capacitación relacionadas con el síndrome de Down, incluyendo con respecto a condiciones concurrentes y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. El NIH debe implementar el programa en consulta con las partes interesadas relevantes y evitar duplicar investigación existente sobre síndrome de Down en los NIH. Bienalmente, el NIH debe presentar al Congreso un informe que catalogue la investigación, incluyendo resultados que puedan usarse en atención médica o investigación clínica.
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