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Tu DineroTransparencia y Rendición de CuentasMás ensayos clínicos se abrirían a personas con síndrome de Down — el NIH tendría que llevar a cabo la investigación.
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El NIH tendría que aumentar la cantidad de estudios que inscriben a personas con síndrome de Down. Esto incluye pruebas de nuevos medicamentos y terapias. Participar en un ensayo seguiría siendo voluntario.
Transparencia y Rendición de Cuentas
El NIH tendría que preguntarles a defensores de pacientes y a otras personas qué necesitan las personas con síndrome de Down. El proyecto de ley indica hacerlo en la medida en que sea viable.
Cada dos años, el NIH tendría que enviarle al Congreso un catálogo de la investigación que realizó o financió. El informe debe indicar qué institutos hicieron el trabajo y cualquier hallazgo que pueda ayudar a la atención de los pacientes.
Más sobre este proyecto de ley
Si alguien en su familia tiene síndrome de Down, tendría acceso a más ensayos clínicos. La ley federal exigiría que los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) dirijan un programa de investigación sobre el síndrome de Down, el Proyecto INCLUDE. Este estudiaría cómo la afección impacta a las personas en cada etapa de la vida. También buscaría mejores maneras de detectar y tratar problemas relacionados, como la enfermedad de Alzheimer. El NIH tendría que preguntarles a defensores de pacientes qué necesitan las familias. Cada dos años, informaría al Congreso sobre la investigación. El proyecto de ley no destina dinero nuevo. La mayoría de las demás personas no verían ningún cambio en su vida diaria.
Resumen del Congreso
Ley del Proyecto INCLUDE DeOndra Dixon de 2025Este proyecto de ley otorga autoridad legal a un programa de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) que lleva a cabo investigación y capacitación relacionadas con el síndrome de Down, incluso en lo referente a afecciones concurrentes y a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El NIH debe implementar el programa en consulta con las partes interesadas pertinentes y evitar duplicar la investigación sobre el síndrome de Down que ya realiza el NIH.Cada dos años, el NIH debe presentar al Congreso un informe que catalogue la investigación, incluidos los resultados que puedan utilizarse en la atención médica o en la investigación clínica.
Temas Legislativos
Detalles
- Congreso
- 119th
- Cámara
- Cámara de Representantes
- Estado
- resumido
- Acción
- Informado a la Cámara
- Fecha de Acción
- 2026-07-02
- Fecha Agregada
- 2026-07-16
- Fuente
- Congress.gov →
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