El síndrome de Barth es un trastorno genético raro y potencialmente mortal que afecta principalmente a los varones, causando anomalías cardíacas y musculares, recuentos peligrosamente bajos de glóbulos blancos y retrasos en el crecimiento. Hay menos de 150 personas diagnosticadas en todo EE. UU., y aproximadamente la mitad de quienes mueren por esta enfermedad no sobreviven más allá de su primer cumpleaños. Esta resolución apoya la designación del 5 de abril de 2025 como el Día de Concienciación sobre el Síndrome de Barth, y pide mayor conciencia, diagnóstico más temprano, más investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos — señalando que actualmente no existe ningún tratamiento aprobado por la FDA para la condición.
Resumen del Congreso
Esta resolución apoya la designación del Día de Concientización sobre el Síndrome de Barth. El Síndrome de Barth es un trastorno genético raro y potencialmente mortal del metabolismo de los lípidos que afecta principalmente a los hombres.
Detalles
- Congreso
- 119th
- Cámara
- Cámara de Representantes
- Estado
- translated
- Acción
- Presentado en la Cámara
- Fecha de Acción
- 2025-03-10
- Fecha Agregada
- 2026-04-09