Una resolución que expresa apoyo a la designación del 19 de junio de 2025 como el "Día Mundial de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes", con el fin de aumentar la conciencia pública en todo Estados Unidos y la comunidad global sobre la enfermedad de células falciformes y la necesidad continua de investigación empírica, pruebas de detección temprana, tratamientos eficaces novedosos que conduzcan a una cura, y programas de atención preventiva respecto de las complicaciones de la anemia de células falciformes y las afecciones relacionadas con la enfermedad de células falciformes.

Declaración del Senado que respalda un día de concientización sobre la enfermedad de células falciformes en junio de 2025 — sin cambios en la ley

Los detalles

La mayoría de las personas no vería ningún cambio en su vida diaria. Esta resolución respalda el Día Mundial de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes, que se conmemora el 19 de junio de 2025. La enfermedad de células falciformes es un trastorno sanguíneo hereditario. Alrededor de 100,000 personas en EE. UU. la padecen. Aproximadamente 1 de cada 365 bebés afroestadounidenses nace con esta enfermedad. La resolución es una declaración de posturas, no una ley. Pide al departamento de salud que trabaje con los gobiernos locales en recursos para las pruebas y el tratamiento de recién nacidos. También le pide al departamento que oriente la política global sobre la enfermedad. Apoya eliminar los obstáculos para nuevos tratamientos genéticos y celulares en Medicare y Medicaid. Urge al Presidente a formar un equipo de agencias para ampliar el acceso justo a estos tratamientos. Ese equipo también examinaría el sesgo que enfrentan los pacientes en la atención médica. La resolución fue enviada a un comité del Senado y no ha tenido votación.