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El Senado designó formalmente el 28 de febrero de 2026 como el Día de las Enfermedades Raras, marcando el 43.° aniversario de la Ley de Medicamentos Huérfanos (Orphan Drug Act) y reconociendo que más de 30 millones de estadounidenses viven con una de las más de 10,000 enfermedades raras conocidas, aproximadamente el 95 por ciento de las cuales aún no tienen un tratamiento aprobado por la FDA. La resolución —aprobada por el Senado— reconoce la importancia de generar conciencia, fomentar el diagnóstico temprano y apoyar la investigación hacia tratamientos y curas efectivos. Es una designación simbólica y no asigna fondos.
Resumen del Congreso
Esta resolución designa el 28 de febrero de 2026 como el Día de las Enfermedades Raras para aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras, apoyar a los pacientes y sus familias, y promover la investigación y el desarrollo de tratamientos para estas condiciones poco comunes.
Temas Legislativos
Detalles
- Congreso
- 119th
- Cámara
- Senado
- Estado
- resumido
- Acción
- Aprobado por el Senado
- Fecha de Acción
- 2026-02-26
- Fecha Agregada
- 2026-04-10
- Fuente
- Congress.gov →
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