YourVoice.Now 摘要
你的钱透明度与问责制唐氏综合症患者将能够参加更多临床试验——NIH将必须开展相关研究。
你的钱
唐氏综合症患者可参加临床试验
NIH将必须增加招募唐氏综合症患者的研究数量，包括新药和新疗法的试验。参加试验仍然是自愿的。
透明度与问责制
家庭对研究计划的发言权——NIH必须征询患者倡导者的意见
NIH将必须征询患者倡导者及其他相关人士的意见，了解唐氏综合症患者的需求。法案要求在可行的范围内尽量做到这一点。
定期报告唐氏综合症研究进展——每两年向国会报告一次
每两年，NIH将必须向国会提交一份目录，列出其开展或资助的研究。报告必须注明由哪些研究所完成，以及任何可能有助于患者护理的研究发现。
关于本法案的更多内容
如果您的家人患有唐氏综合症，他们将能够参加更多临床试验。联邦法律将要求美国国立卫生研究院（NIH）运行一个唐氏综合症研究项目，即INCLUDE项目。该项目将研究这种疾病如何影响各个年龄段的人群，也将寻找更好的方法来发现和治疗相关问题，例如阿尔茨海默病。 NIH将必须征询患者倡导者的意见，了解家庭的需求。每两年，NIH将向国会报告研究进展。该法案不拨付新增资金。其他大多数人的日常生活不会受到影响。
国会摘要
《2025年德翁德拉·迪克森INCLUDE项目法案》本法案为美国国立卫生研究院（NIH）的一个项目提供法定授权，该项目开展与唐氏综合症相关的研究和培训，包括针对并发症以及改善患者生活质量的研究。NIH必须在与相关利益方协商的基础上实施该项目，并避免与NIH现有的唐氏综合症研究重复。NIH必须每两年向国会提交一份报告，列出所开展的研究，包括可用于医疗护理或临床研究的结果。
立法主题
国会监督Genetics遗传与发育障碍医学研究Research administration and funding
详细信息
- 国会届次
- 119th
- 议院
- 众议院
- 状态
- 已总结
- 行动
- 报告至众议院
- 行动日期
- 2026-07-02
- 添加日期
- 2026-07-16
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