表示支持将2026年4月5日定为“巴斯综合征宣传日”。

众议院支持将2026年4月5日定为巴斯综合征宣传日——这是针对一种罕见疾病的象征性举动，不改变法律

详细内容

大多数人的日常生活不会有任何变化。这项决议表明众议院支持将2026年4月5日定为巴斯综合征宣传日。它不设立任何项目、基金或规则。 巴斯综合征是一种罕见的遗传病，主要影响男孩。它会削弱心脏和肌肉，并使一种抵抗感染的白细胞减少。美国确诊的人数不足160人。对于体重不足30公斤（约66磅）的儿童，目前仍没有获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准的治疗方法。众议院强调要更早诊断、加强研究，并为极罕见疾病的药物审批开辟更清晰的途径。