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HRES-209众议院2025-03-10卫生

表达对将2025年4月5日指定为“巴斯综合征宣传日”的支持。

YourVoice.Now 摘要

巴斯综合征是一种罕见的危及生命的遗传性疾病,主要影响男性,会导致心脏和肌肉异常、白细胞计数危险性偏低以及发育迟缓。全美确诊患者不足150人,约半数因此病死亡的患者活不过第一个生日。这项决议支持将2025年4月5日定为「巴斯综合征意识日」,呼吁加强公众意识、提早诊断、推进研究并开发新疗法——指出目前该病尚无经FDA批准的治疗方法。

国会摘要

本决议支持指定“巴斯综合征宣传日”。巴斯综合征是一种罕见且危及生命的遗传性脂质代谢疾病,主要影响男性。

详细信息

国会届次
119th
议院
众议院
状态
translated
行动
提交众议院
行动日期
2025-03-10
添加日期
2026-04-09