YourVoice.Now 摘要
巴斯综合征是一种罕见的危及生命的遗传性疾病，主要影响男性，会导致心脏和肌肉异常、白细胞计数危险性偏低以及发育迟缓。全美确诊患者不足150人，约半数因此病死亡的患者活不过第一个生日。这项决议支持将2025年4月5日定为「巴斯综合征意识日」，呼吁加强公众意识、提早诊断、推进研究并开发新疗法——指出目前该病尚无经FDA批准的治疗方法。
国会摘要
本决议支持指定“巴斯综合征宣传日”。巴斯综合征是一种罕见且危及生命的遗传性脂质代谢疾病，主要影响男性。
详细信息
- 国会届次
- 119th
- 议院
- 众议院
- 状态
- translated
- 行动
- 提交众议院
- 行动日期
- 2025-03-10
- 添加日期
- 2026-04-09
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