YourVoice.Now 摘要
普拉德-威利综合征是一种罕见的遗传病,大约每15,000名新生儿中就有一人患病。该病会导致患者产生极度且难以控制的食欲,在儿童中往往引发危及生命的肥胖,同时伴有认知障碍、行为问题和内分泌并发症。目前估计全美仅有1万至2万名患者,且尚无已知的治愈方法。本决议支持将2025年5月15日设立为「普拉德-威利综合征意识日」,并呼吁加强公众教育、推动早期诊断、扩大科研投入,以及为包括普拉德-威利综合征在内的罕见病开发新疗法和相应的监管审批路径。
国会摘要
本决议支持指定“普拉德-威利综合征宣传日”。该病是一种罕见的遗传性疾病,可导致多种症状,包括发育迟缓和极度食欲旺盛。
详细信息
- 国会届次
- 119th
- 议院
- 众议院
- 状态
- translated
- 行动
- 提交众议院
- 行动日期
- 2025-03-25
- 添加日期
- 2026-04-09