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HRES-253众议院2025-03-25卫生

表达对将2025年5月15日指定为“普拉德-威利综合征宣传日”的支持,以提高对该疾病的认识并推动相关研究。

YourVoice.Now 摘要

普拉德-威利综合征是一种罕见的遗传病,大约每15,000名新生儿中就有一人患病。该病会导致患者产生极度且难以控制的食欲,在儿童中往往引发危及生命的肥胖,同时伴有认知障碍、行为问题和内分泌并发症。目前估计全美仅有1万至2万名患者,且尚无已知的治愈方法。本决议支持将2025年5月15日设立为「普拉德-威利综合征意识日」,并呼吁加强公众教育、推动早期诊断、扩大科研投入,以及为包括普拉德-威利综合征在内的罕见病开发新疗法和相应的监管审批路径。

国会摘要

本决议支持指定“普拉德-威利综合征宣传日”。该病是一种罕见的遗传性疾病,可导致多种症状,包括发育迟缓和极度食欲旺盛。

详细信息

国会届次
119th
议院
众议院
状态
translated
行动
提交众议院
行动日期
2025-03-25
添加日期
2026-04-09