Buod ng YourVoice.Now
Ang Iyong PeraTransparensiya at PananagutanIsang programang nagpapahintulot sa mga pasyenteng may ALS na subukan ang mga eksperimental na gamot ay tatakbo hanggang 2031 — kasama ang mas mahigpit na pag-uulat ng kaligtasan.
Ang Iyong Pera
Nakatakdang matapos noong 2026 ang batas sa likod ng programang ito. Itinutulak ng panukalang batas ang petsang iyon patungong 2031. Ang mga grant ay nagbabayad para sa mga taong may ALS upang makakuha ng mga gamot na sinusubok pa, kapag hindi sila makasali sa isang trial.
Nakatali ang mga grant sa mga gamot na nasa huling yugto, o phase 3, na trial. Isinasama rin ng panukalang batas ang pinagsamang phase 2/3 na trial, kung magsisimula itong magpatala ng mga pasyente sa tamang panahon. Itinatakda ng mga opisyal ang limitasyong iyon sa oras.
Transparensiya at Pananagutan
Umuulat na ang mga humihiling ng grant ng masasamang reaksyon sa FDA. Nagdaragdag ang panukalang batas ng isa pang tungkulin. Dapat nilang sabihin agad sa grupong nagbabayad para sa pag-aaral, kapag may lumitaw na bago at seryosong problema.
Bago i-renew ang isang grant, kailangang humingi ang mga opisyal ng datos mula sa gumawa ng gamot tungkol sa kung sino ang naipatala, anong pinsala ang lumitaw, at anumang senyales na gumagana ang gamot. Kailangan nila itong suriin pagkatapos.
Sa loob ng 18 buwan mula nang maging batas ito, kailangang ilagay ng FDA ang isang plano sa website nito. Dapat nitong sabihin kung ano ang gagawin ng ahensya sa susunod na limang taon para sa ALS at iba pang bihirang sakit ng nerbiyos.
Limang taon matapos maging batas ang panukalang ito, kailangang maglathala ang FDA ng pangalawang dokumento. Dapat nitong sabihin kung ano talaga ang ginawa ng ahensya sa ilalim ng plano, at kung natugunan nito ang hinihingi ng batas.
Higit pa tungkol sa panukalang ito
Kung may mahal ka sa buhay na may ALS, pananatilihin nitong bukas ang isang pinto papunta sa paggamot. Ang ALS, na tinatawag ding sakit na Lou Gehrig, unti-unting inaalis ang kakayahang gumalaw, magsalita, at huminga. May programa ang pederal na gobyerno na nagbabayad para sa mga taong may ALS na susubok ng mga gamot na sinusubok pa. Ito ay para sa mga pasyenteng hindi makapasok sa clinical trial. Nakatakdang matapos ang programang iyon sa 2026. Tatakbo na ito ngayon hanggang 2031. Karamihan sa ibang tao ay walang mararanasang pagbabago sa pang-araw-araw na buhay. Pinalalawak din ng batas ang mga gamot na maaaring kwalipikado, kaya may mga gamot sa mas maagang yugto ng pagsubok na maaari nang isama. Kasabay nito, hihigpitan ang mga safety check. Ang mga grupong humihiling ng mga grant na ito ay dapat agad na mag-ulat ng seryoso at hindi inaasahang pinsala mula sa isang trial. Bago i-renew ang isang grant, kailangang humingi ang mga opisyal ng datos mula sa gumawa ng gamot at suriin ito. Kailangan ding maglathala ang FDA ng pampublikong plano sa loob ng 18 buwan. Dapat nitong saklawin ang susunod na limang taon ng trabaho ng ahensya sa mga bihirang sakit ng nerbiyos. May takdang panahon na limang taon para sa isang follow-up na ulat kung ano talaga ang naganap. Pinagtibay ng House ang panukalang batas noong Hulyo 22, 2026. Hindi pa bumoto ang Senado.
Buod ng Kongreso
Ang Batas sa Pagpapabilis ng Access sa Mahahalagang Therapy Para sa ALS na Muling Pagpapahintulot ng 2026 ay nagpapahintulot muli hanggang FY2031 at binabago ang mga programang sumusuporta sa pananaliksik at pagpapaunlad ng mga gamot at ibang therapy para tugunan ang amyotrophic lateral sclerosis (kilala rin bilang ALS o sakit na Lou Gehrig) at iba pang neurodegenerative na sakit. Pinahihintulutan muli ng batas ang mga grant mula sa National Institutes of Health (NIH) para sa siyentipikong pananaliksik sa mga eksperimental na gamot upang maiwasan o gamutin ang ALS para sa mga taong hindi kwalipikado sa clinical trial; mga grant mula sa Food and Drug Administration (FDA) para sa pananaliksik at pagpapaunlad ng mga therapy upang maiwasan at gamutin ang ALS at iba pang neurodegenerative na sakit; at isang Public-Private Partnership kasama ang FDA at NIH na sumusuporta sa pagpapaunlad at regulatory review ng mga paggamot para sa neurodegenerative na mga sakit. Gayundin, kailangang suriin ng NIH, kapag pinag-iisipan ang pag-renew ng mga grant nito, ang magagamit na impormasyon tungkol sa kaligtasan at bisa ng mga eksperimental na gamot. Kailangan din nitong hilingin sa mga grantee na agad iulat ang seryoso at hindi inaasahang masamang epekto na may kaugnayan sa kanilang mga eksperimental na gamot. Bukod dito, kailangang maglathala ang FDA ng isang plano na naglalarawan sa mga hakbang na gagawin nito sa loob ng limang taon upang itaguyod ang pagpapaunlad ng ligtas at epektibong mga gamot, at pagaanin ang access sa mga eksperimental na gamot, na gagamot sa ALS at iba pang bihirang neurodegenerative na sakit. Kailangan ding maglathala ang FDA ng ulat na naglalarawan sa mga hakbang na ginawa nito sa ilalim ng plano.
Mga Detalye
- Kongreso
- 119th
- Kapulungan
- Kapulungan ng mga Kinatawan
- Katayuan
- may buod
- Aksyon
- Iniulat sa Kapulungan
- Petsa ng Aksyon
- 2026-07-09
- Petsa ng Pagdagdag
- 2026-07-17
- Pinagmulan
- Congress.gov →
Nagustuhan mong basahin ang bill sa simpleng Tagalog?
Gumagawa kami ng App na ganito ang ginagawa para sa bawat bill sa Congress, at para masabi mo sa representative mo kung paano mo gustong bumoto siya. Maliit lang kaming team, malapit nang mag-launch, at gusto naming ipakita sa mga investor na totoong may gustong gumamit nito. Maging isa sa kanila. Tulungan mo kaming magawa ito. Iwan ang email mo at papaabutan ka namin pagkatapos ma-launch ang App.