Buod ng YourVoice.Now
Itinatalaga ang Abril 5, 2025 bilang Barth Syndrome Awareness Day para sa bihirang genetic disorder na walang gamot na inaprubahan ng FDA.
Ang mga detalye
Ang Barth syndrome ay isang bihira, life-threatening genetic disorder na pangunahing nakakaapekto sa mga lalaki, na nagdudulot ng mga abnormality sa puso at kalamnan, mapanganib na mababang white blood cell counts, at growth delays. Mas kaunti sa 150 na-diagnose na indibidwal sa buong U.S., at humigit-kumulang kalahati ng mga namamatay dito ay hindi nakakaabot ng kanilang unang kaarawan. Sinusuportahan ng resolusyong ito ang pagtatakda ng Abril 5, 2025 bilang Barth Syndrome Awareness Day, at nananawagan para sa mas mahusay na kamalayan, mas maagang diagnosis, mas maraming pananaliksik, at pagbuo ng bagong paggamot — itinatala na walang kasalukuyang FDA-approved na paggamot para sa kondisyon.
Buod ng Kongreso
Ang resolusyong ito ay sumusuporta sa pagtatakda ng Barth Syndrome Awareness Day. Ang Barth Syndrome ay isang bihirang, mapanganib na genetic disorder ng lipid metabolism na pangunahing nakakaapekto sa mga lalaki.
Mga Detalye
- Kongreso
- 119th
- Kapulungan
- Kapulungan ng mga Kinatawan
- Katayuan
- may buod
- Aksyon
- Isinumite sa Kapulungan
- Petsa ng Aksyon
- 2025-03-10
- Petsa ng Pagdagdag
- 2026-04-09
- Pinagmulan
- Congress.gov →
Nagustuhan mong basahin ang bill sa simpleng Tagalog?
Gumagawa kami ng App na ganito ang ginagawa para sa bawat bill sa Congress, at para masabi mo sa representative mo kung paano mo gustong bumoto siya. Maliit lang kaming team, malapit nang mag-launch, at gusto naming ipakita sa mga investor na totoong may gustong gumamit nito. Maging isa sa kanila. Tulungan mo kaming magawa ito. Iwan ang email mo at papaabutan ka namin pagkatapos ma-launch ang App.