Ang Barth syndrome ay isang bihira, mapanganib-sa-buhay na genetic disorder na pangunahing nakakaapekto sa mga lalaki, na nagdudulot ng mga abnormalidad sa puso at kalamnan, mapanganib na mababang bilang ng white blood cells, at pagkaantala ng paglaki. Wala pang 150 na nasuring indibidwal sa buong U.S., at halos kalahati ng mga namatay dito ay hindi nakalagpas ng kanilang unang kaarawan. Sinusuportahan ng resolusyon na ito ang pagtatatag ng Abril 5, 2025, bilang Barth Syndrome Awareness Day (Araw ng Kamalayan sa Barth Syndrome), at humihiling ng mas magandang kamalayan, mas maagang diagnosis, mas maraming pananaliksik, at pagbuo ng mga bagong paggamot — na binabanggit na kasalukuyang walang FDA-approved na paggamot para sa kondisyon.
Buod ng Kongreso
Ang resolusyong ito ay sumusuporta sa pagtatakda ng Barth Syndrome Awareness Day. Ang Barth Syndrome ay isang bihirang, mapanganib na genetic disorder ng lipid metabolism na pangunahing nakakaapekto sa mga lalaki.
Mga Detalye
- Kongreso
- 119th
- Kapulungan
- Kapulungan ng mga Kinatawan
- Katayuan
- may buod
- Aksyon
- Isinumite sa Kapulungan
- Petsa ng Aksyon
- 2025-03-10
- Petsa ng Pagdagdag
- 2026-04-09
- Pinagmulan
- Congress.gov →
Nagustuhan mong basahin ang bill sa simpleng Tagalog?
Gumagawa kami ng App na ganito ang ginagawa para sa bawat bill sa Congress, at para masabi mo sa representative mo kung paano mo gustong bumoto siya. Maliit lang kaming team, malapit nang mag-launch, at gusto naming ipakita sa mga investor na totoong may gustong gumamit nito. Maging isa sa kanila. Tulungan mo kaming magawa ito. Iwan ang email mo at papaabutan ka namin pagkatapos ma-launch ang App.