Buod ng YourVoice.Now
Itinatalaga ang Mayo 15, 2025 bilang Prader-Willi Syndrome Awareness Day para sa bihirang genetic disorder na walang kilalang lunas.
Ang mga detalye
Ang Prader-Willi syndrome ay isang bihirang genetic disorder na nakakaapekto sa humigit-kumulang 1 sa bawat 15,000 panganganak, na nagdudulot ng matindi at hindi makontrol na gana na madalas na humahantong sa life-threatening obesity sa mga bata, kasama ang cognitive disability, behavioral difficulties, at hormonal complications. Tinatantyang 10,000 hanggang 20,000 na tao lamang ang nabubuhay dito sa U.S., at walang kilalang lunas. Sinusuportahan ng resolusyong ito ang pagtatakda ng Mayo 15, 2025 bilang Prader-Willi Syndrome Awareness Day, at nananawagan para sa mas mahusay na pampublikong edukasyon, mas maagang diagnosis, mas maraming pananaliksik, at pagbuo ng bagong paggamot at regulatory pathway para sa mga bihirang sakit tulad ng PWS.
Buod ng Kongreso
Ang resolusyong ito ay sumusuporta sa pagtatakda ng Prader-Willi Syndrome Awareness Day. Ito ay isang bihirang genetic disorder na nagdudulot ng iba't ibang sintomas, kasama na ang pagkaantala sa pag-unlad at labis na gana sa pagkain.
Mga Detalye
- Kongreso
- 119th
- Kapulungan
- Kapulungan ng mga Kinatawan
- Katayuan
- may buod
- Aksyon
- Isinumite sa Kapulungan
- Petsa ng Aksyon
- 2025-03-25
- Petsa ng Pagdagdag
- 2026-04-09
- Pinagmulan
- Congress.gov →
Nagustuhan mong basahin ang bill sa simpleng Tagalog?
Gumagawa kami ng App na ganito ang ginagawa para sa bawat bill sa Congress, at para masabi mo sa representative mo kung paano mo gustong bumoto siya. Maliit lang kaming team, malapit nang mag-launch, at gusto naming ipakita sa mga investor na totoong may gustong gumamit nito. Maging isa sa kanila. Tulungan mo kaming magawa ito. Iwan ang email mo at papaabutan ka namin pagkatapos ma-launch ang App.