S-4472 — Batas sa Muling Pagpapahintulot ng Mabilisang Akses sa Kritikal na Terapiya para sa ALS ng 2026

Buod ng YourVoice.Now

Epekto sa Karaniwang SambahayanTransparensiya at Pananagutan

Pinalalawig hanggang 2031 ang programang nagbabayad para makakuha ng eksperimental na gamot ang mga may ALS sa labas ng klinikal na pagsubok.

Epekto sa Karaniwang Sambahayan

Mga grant sa pinalawak na akses para sa ALS — Pinalawig ang programa hanggang fiscal year 2031

Transparensiya at Pananagutan

Pag-uulat ng datos sa kaligtasan — Dapat agad iulat ng mga tumanggap ang datos mula sa isinasagawang pagsubok
Pagsusuri sa pag-renew — Dapat tasahin ang pagpapatala, kaligtasan, at bisa bago i-renew ang grant
Update sa action plan ng FDA — Muling ilalathala sa loob ng isang taon at kada 5 taon, may hadlang at pangangailangan sa pondo
Kinakailangang ulat — Dinagdag ang ulat ng HHS sa pagiging mabisa, bukod sa pagsusuri ng GAO

Ang mga detalye

Ang ACT for ALS, ang batas ng 2021 na nagbabayad para makatanggap ng eksperimental na gamot ang mga may ALS sa labas ng klinikal na pagsubok, ay magtatapos matapos ang 2026. Magpapatuloy hanggang 2031 ang mga grant nito sa pinalawak na akses at sa pananaliksik. Ang ALS ay progresibong sakit sa nerbiyo na walang lunas, at karamihan sa mga pasyente ay hindi kwalipikado sa mga pagsubok na sumusuri sa mga bagong lunas. May dagdag na kondisyon ang pag-renew. Dapat ipaliwanag ng mga aplikante kung paano magpapasulong ng pananaliksik sa ALS ang datos na kanilang kokolektahin. Dapat nila agad ibigay ang datos sa kaligtasan mula sa mga isinasagawang pagsubok. Bago mag-renew ng grant, dapat suriin ng pamahalaan ang pagpapatala, ang kaligtasan, at anumang datos sa bisa. Dapat ding baguhin ng FDA ang action plan nito sa mga bihirang sakit na neurodegenerative sa loob ng isang taon, at kada limang taon pagkatapos. Bawat update ay dapat magsabi kung ano ang nagawa na ng ahensiya, ano ang balak, at ano ang humahadlang sa pag-unlad.

Buod ng Kongreso

Batas sa Muling Pagpapahintulot ng Mabilisang Akses sa Kritikal na Terapiya para sa ALS ng 2026. Muling pinapahintulutan hanggang FY2031 at binabago ng panukalang ito ang mga programang sumusuporta sa pananaliksik at pagbuo ng gamot at iba pang terapiya laban sa amyotrophic lateral sclerosis (kilala rin bilang ALS o sakit na Lou Gehrig) at iba pang sakit na neurodegenerative. Muling pinapahintulutan ng panukala ang: mga grant mula sa National Institutes of Health (NIH) para sa pananaliksik sa mga gamot na nasa pag-aaral pa upang maiwasan o magamot ang ALS sa mga taong hindi kwalipikado sa klinikal na pagsubok; mga grant mula sa Food and Drug Administration (FDA) para sa pananaliksik at pagbuo ng terapiya laban sa ALS at iba pang sakit na neurodegenerative; at isang Public-Private Partnership kabilang ang FDA at NIH na sumusuporta sa pagbuo at pagsusuring pangregulasyon ng mga lunas. Binabago rin ng panukala ang mga grant ng NIH upang atasan ang (1) NIH na tasahin ang impormasyon sa kaligtasan at bisa ng mga gamot kapag isinasaalang-alang ang pag-renew; (2) mga tumanggap ng grant na agad iulat ang makukuhang datos sa kaligtasan mula sa isinasagawang klinikal na pagsubok; at (3) NIH na magtakda ng panahon ng pagpapatala sa klinikal na pagsubok. Bukod dito, kada limang taon, dapat maglathala ang FDA ng planong naglalarawan sa mga hakbang na gagawin nito sa loob ng limang taon upang mapabilis ang pagbuo ng ligtas at mabisang gamot at mapadali ang akses sa mga gamot na nasa pag-aaral para sa ALS at iba pang bihirang sakit na neurodegenerative. Bawat plano ay dapat may nakaraang hakbang ng FDA at rekomendasyon para sa pagpapabuti. Panghuli, dapat mag-ulat ang Government Accountability Office at ang Department of Health and Human Services tungkol sa epekto ng mga grant na ito.

Mga Paksang Pambatas

Department of Health and Human ServicesDrug therapyFood and Drug Administration (FDA)Impormasyon at archive ng gobyernoPamamahala at funding ng mga health programInternet, web applications, social mediaMedical researchNational Institutes of Health (NIH)Mga neurological disorderKooperasyon ng publiko at pribadoResearch administration and funding

Mga Detalye

Kongreso: 119th
Kapulungan: Senado
Katayuan: may buod
Aksyon: Iniulat sa Senado
Petsa ng Aksyon: 2026-07-16
Petsa ng Pagdagdag: 2026-07-28
Pinagmulan: Congress.gov →

Nagustuhan mong basahin ang bill sa simpleng Tagalog?

Gumagawa kami ng App na ganito ang ginagawa para sa bawat bill sa Congress, at para masabi mo sa representative mo kung paano mo gustong bumoto siya. Maliit lang kaming team, malapit nang mag-launch, at gusto naming ipakita sa mga investor na totoong may gustong gumamit nito. Maging isa sa kanila. Tulungan mo kaming magawa ito. Iwan ang email mo at papaabutan ka namin pagkatapos ma-launch ang App.